우체국마음이음 한사랑의집 혜화 쉼터

가정집 스타일로 리모델링해 내 집 같은 편안함 제공

전국 소아암 진료 체계가 무너져 수도권에 소아청소년과 진료가 집중된 나머지 수도권 외 지방에서 거주하는 환아 가족은 마음 편히 치료받기 어려운 상황에 놓였다. 이 점을 개선하기 위해 우정사업본부와 우체국공익재단은 2000년부터 소아암 환아 가족의 쉼과 회복 공간인 우체국마음이음 한사랑의집을 운영하고 있다. 한사랑의집은 현재 혜화 쉼터와 사직 쉼터 총  2곳이 있는데  백혈병 등 소아암 어린이들이 병원 가까이서 안심하고 치료받을 수 있는 주거 공간 시설이다. 2021년 처음 선보인 사직 쉼터보다 훨씬 이전에 문을 열었던 혜화 쉼터는 서울대학교 어린이병원 뒷문과의 거리가 30m로 가깝지만, 오래된 건물이라 내부 상태가 좋지 않았다. 이에 우체국공익재단은 이곳에 머무는 소아암 환아 가족이 내 집처럼 편안함을 느낄 수 있도록 1가구 1실로 리모델링을 진행했다. 또한 층마다 공용 공간을 마련해 환아와 부모들이 자연스럽게 서로의 말벗과 든든한 버팀목이 되도록 했다. 

지난 6월 28일 개소식을 거쳐 7월 재오픈한 혜화 쉼터의 입주 대상자는 수도권에 있는 대학병원에서 치료가 필요한 지방 거주 소아암 환아 가족이다. 호실의 개수가 한정적이기 때문에 많은 가족이 숙박을 희망할 경우 경제적 취약 가족이 우선으로 입주할 수 있으며, 잔여 객실이 있다면 수도권에 거주하는 가정도 단기로 이용할 수 있다.

한사랑의집 혜화 쉼터

주소 서울시 종로구 대학로5길 27

*리모델링 후 2023년 7월 재개소

층 수 총 5층(지상 4층, 지하 1층)

층 구성 주거 공간(지상 1~4층) 및 커뮤니티 공간(지하 1층)

이용 가능 객실 8실(층마다 최대 2가정 공동 이용)커뮤니티 공간 개방 시간 09:00~21:00(평일)

주차장 인근 유료주차장 이용

한사랑의집 혜화 쉼터 신청 방법

학교생활 공백 메우는 다양한 프로그램 운영

한사랑의집 혜화 쉼터 민윤정 담당자는 쉼터 거주자들의 불편 및 요구 사항을 체크하고 입주를 희망하는 환자 보호자와의 상담을 진행하고 있다. 

“혜화 쉼터는 이용자들의 쉼과 회복을 돕는 시설 제공외에도 병원 치료로 인한 학교생활의 공백을 메울 수 있는 학습 프로그램과 혜화 쉼터만의 자체 프로그램을 운영하여 쉼터를 이용하는 어린이에게 새로운 활력을 제공하고 있습니다.”

혜화 쉼터의 소아암 환아 가족 프로그램은 크게 2가지로 첫 번째는 베이킹, 떡 만들기 등 다양한 체험과 쉼터 지역의 자원을 활용한 외부 프로그램인 아동 교육문화 프로그램이다. 또한 보드게임, 미술수업 등 아동 심리지원 프로그램도 진행하고 있다. 그 외 시간에는 자원봉사자 선생님을 초빙해 아이들에게 다양한 놀이와 학습지도를 병행하고 있으며, 환아 부모를 위한 한사랑부모모임을 자체적으로 진행해 환아 가정을 따뜻하게 보듬어주고 있다.

이 밖에도 혜화 쉼터는 쉼터 거주 여부와 상관없이 장기 입원으로 옷 세탁이 어려운 가정을 위한 세탁 시설, 외래 진료 차 병원을 방문했으나 대기할 공간이 마땅치 않은 가정이 부담 없이 이용할 수 있는 휴식처가 있는 커뮤니티 공간도 마련되어 있다. 지하 1층 커뮤니티 공간은 올해 7월부터 지금까지 약 240회의 이용횟수를 기록할 정도로 소아암 환아 가족에게 좋은 반응을 얻고 있다.

한사랑의집 혜화 쉼터 거실

한사랑의집 혜화 쉼터 부엌, 침실, 세탁 공간

‘내일을 있게 하는 오늘’이 되는 곳

우체국공익재단은 한사랑의집 시설 운영 외 경제적 지원도 아끼지 않고 있다. 보험 적용이 되지 않는 항암치료비 등 가정이 고스란히 책임져야 하는 실질적 치료비를 지원받을 수 있다. 치료비 지원 신청은 한국백혈병소아암협회 전문가심의위원회 기준에 따라 1인 최대 500만 원까지 지원받을 수 있다.지방에서 서울을 오가며 생사를 위해 싸우고 있는 소아암 환아들이 포기하지 않고 끝까지 치료에 전념할 수 있도록 든든한 먹거리와 부대 비용, 교통비 등 치료 보조비를 지원하는 사업도 함께한다. 이 또한 백혈병소아암협회 전문가심의위원회 기준에 따르며 1인 최대 200만 원을 지원하고 있다. 

시설에 머물며 소아암 환아 가족의 희로애락을 함께 느끼고 있는 한사랑의집 혜화 쉼터 민윤정 담당자는 이곳이 단순한 주거 공간이 아닌 이용객 모두가 몸과 마음의 에너지를 충전할 수 있는 곳이 되었으면 한다고 말한다.

“여기서 저희가 직접적으로 아이들을 치료하진 못해도 치료에 집중할 수 있는 편안한 보금자리를 마련해 주는 것이 이곳을 이용하시는 분들께 ‘내일을 있게 하는 오늘’이 될 수도 있다고 생각했어요. 지금처럼 이곳을 이용하는 분들 모두가 몸과 마음의 에너지를 충전할 수 있는 공간이 되도록 저 또한 제가 할 수 있는 영역에서 최선을 다해 도울 예정입니다.”

MINI INTERVIEW

한사랑의집 혜화 쉼터 이용자

심우경(환아 보호자)

“딸아이와 서울과 여수를 왕복하며 통원 치료를 받을 생각하니 눈앞이 막막했는데 마침 병원 벽보에 붙은 한사랑의집 혜화 쉼터 포스터를 보게 됐어요. 이곳에서 지내면서 가장 좋은 점을 꼽는다면 저와 아이 모두 편안한 주거 생활을 누리고 아이들은 아이들끼리, 부모들은 부모들끼리 서로의 고충을 이야기하며 공감대를 형성할 수 있는 여건이 갖춰져 있다는 거예요. 앞으로 이러한 쉼터가 더 많아졌으면 하는 바람입니다.”

혜화 쉼터 민윤정 담당자(상단)와 커뮤니티 공간에서 보드게임 프로그램을 즐기는 혜화 쉼터 아이들(하단)